2023年2月22日cctv10健康之路节目视频全集和要点笔记，主题是《疾病虽罕见 也要被看见（一）》。

什么是“渐冻症”？

“渐冻症”实际上是一个通俗的叫法，这个疾病的专业名字叫运动神经元病，也叫肌萎缩侧索硬化症。跟老年痴呆、帕金森一样，都属于神经系统的退行性疾病。中枢神经系统的运动神经细胞支配肌肉，当它出现丢失以后，会导致人体肌肉逐渐出现萎缩、无力、肢体僵硬等情况。

肌电图为渐冻症诊断带来新开端

通过胸锁乳突肌的肌电图，可以很好地区别渐冻症和颈椎病，也是医生分析判断渐冻症的一个特异性指标。大概95%以上的渐冻症患者，这块肌肉都会出现问题。

渐冻症的主要症状是什么？

肌肉无力、萎缩、无痛麻感、频繁肉跳、言语不清、饮水呛咳、吞咽困难。

患者随访制度对渐冻症研究具有重要意义

医生看完门诊以后，会把病人的详细情况记录下来。包括生活习惯、家住情况、起病的时间等重要信息，并定期进行随访。通过这种患者随访制度，对医生研究渐冻症、研究新药，可以起到很大帮助。

研究发现：中国渐冻症的发病率是1.62/10万人；50岁左右是中国渐冻症患者发病的高峰期。

渐冻症的患病原因有哪些？

目前不是很明确，有5%左右的患者可能由于直接遗传导致的，另外一部分人群可能是由于剧烈运动、营养不良、长期工作紧张、过度劳累等环境因素导致的。

中国渐冻症诊治不断在突破，一直在发展

通过患者和医生的共同努力，中国渐冻症诊治逐渐取得了一些令国际同行能够接受、认可，甚至是引用的成果。

科技发展提高了“渐冻人”的生活质量

如今，“渐冻人”可以通过呼吸机维持呼吸，保证充分的血氧交换。用咳痰机把在肺泡里面的痰，挤到气管里面。再通过吸痰器把它吸出来，能够有效避免肺炎、窒息等情况的发生。