2026 年 2 月 28 日，CCTV-10《健康之路》节目视频全集及要点笔记，本期主题为《走出“怕碰”!的人生》 ，告别“怕碰”人生！血友病患者如何突破生命枷锁？新时空为大家提供视频全集在线观看服务及主要内容介绍（节目要点笔记）。

血友病患者被称为 “玻璃人”，因血液中缺乏凝血因子，导致常在不明原因或者轻微磕碰以后血流不止。这种罕见疾病，从缺医少药到有医有药，都在护航患者从挣扎求生到活出精彩。

中国医学科学院血液病医院杨仁池主任医师 

血友病患者的凝血因子水平远低于正常人（正常范围 50%~150%），重症患者甚至不足 1%。这种缺陷导致血液在出血后难以形成牢固的血凝块，从而延长了凝血时间，导致出血后难以止住血。

血友病属于遗传性疾病，它的致病基因位于 X 染色体上，所以男性患病率更高。因为男性的两条染色体为 XY，女性的两条染色体为 XX。男性仅有一条 X 染色体，若携带致病基因一定会发病，而女性需两条 X 染色体均携带致病基因才会患病，但这种情况极为罕见，多数患病的女性只有一条染色体异常，通常为携带者或症状较轻。

血友病的症状与并发症

血友病患者的出血形式多样，从鼻出血到关节腔、深部肌肉乃至消化道的隐蔽出血，无一不考验着患者的耐受力和医疗救助的及时性。关节出血若不及时处理，会导致关节肿胀、疼痛甚至变形，严重影响患者的生活质量。消化道和颅内出血则是更为致命的并发症。

血友病的治疗进展

随着医学的进步，血友病的治疗方式经历了从血浆治疗、冷沉淀、病毒灭活凝血因子、基因重组凝血因子再到非因子药物的创新。大大提高了患者的生存质量，显著降低了患者的出血频率和风险。

血友病的治疗方式有哪些？

按需治疗

在患者出血后输注凝血因子来止血，但这种补救的方式无法预防出血的发生。

预防治疗

通过定期输注凝血因子，维持患者体内一定的凝血因子水平，从而预防出血的发生。预防治疗需要根据患者的体重、活动方式和生活习惯来制定个性化的方案。

非因子类药物

近年来，非因子类药物如单抗类药物的出现，为血友病患者提供了新的治疗选择。这类药物通过调节抗凝蛋白水平，减少出血风险，且给药方式简便（皮下注射），大大提高了患者的依从性和生活质量。

基因治疗

基因治疗作为血友病治疗的未来方向，通过外源载体将正常凝血因子基因输入病人体内，持续表达凝血因子，来长期预防出血。

医保政策与对患者的支持

近年来，随着国家医保目录的扩大和报销比例的提高，大部分血友病患者能够通过医保解决大部分治疗费用问题。

随着医学的不断进步和社会各界的关注与支持，血友病患者的未来充满了希望。预防治疗、非因子类药物和基因治疗等治疗方式的突破带来了更多的治疗选择和生存质量的更大提升。